Ook dit jaar hebben we op diverse fronten samengewerkt om ALS de wereld uit te krijgen. Niet alleen door acties, evenementen en samenwerkingsverbanden, maar ook met hulp van heel veel vrijwilligers. Daarnaast hebben we veel steun gekregen in de vorm van donaties. Nu staan de feestdagen voor de deur, maar voor velen is dit een lastige periode. Bijvoorbeeld omdat de diagnose van ALS, PLS of PSMA is gesteld of omdat er een naaste door ALS, PLS of PSMA is weggevallen. Gelukkig zijn er dit jaar ook enkele doorbraken geweest op het gebied van onderzoek. Dit geeft hoop voor de toekomst en motiveert ons meer dan ooit om door te gaan met onze strijd tegen ALS, ook in 2019.
Overweegt u om Stichting ALS Nederland in uw testament op te nemen of een periodieke schenking te doen? In onze nieuwe brochure ‘Schenken en Nalaten voor een toekomst zonder ALS’ kunt u er alles over lezen.
Anja Bramsen, onze relatiebeheerder Schenken en Nalaten: ‘We merkten dat er vraag was naar extra en praktische informatie. Deze hebben we gebundeld in de brochure. Dit draagt bij aan de strijd tegen ALS, want met elke bijdrage kunnen we onderzoek financieren.’
Onze droom is een toekomst zonder ALS. Wilt u dat ook? U kunt hieraan bijdragen door bijvoorbeeld onze stichting in uw testament op te nemen.
Doneren in de vorm van een nalatenschap wordt steeds populairder. Steeds meer mensen kiezen er voor één of meer goede doelen op te nemen in hun testament. Zo kunt u ALS Nederland steunen. Een mooie gedachte, ook als u er niet meer bent, draagt u nog bij aan onze droom van een toekomst zonder ALS.
Een mooi resultaat vanuit het Project MinE: uit onderzoek is gebleken dat mutaties waarbij sprake is van een abnormale herhaling van een stukje DNA in het NIPA1-gen de kans op ALS vergroten. Deze ontdekking biedt mogelijk aanknopingspunten voor vervolgonderzoek naar behandelmethodes voor ALS.
Doet u (weer) mee? Wandelen, hardlopen, het kan allemaal! In 2019 vindt de Rabobank ALS Lenteloop Bilthoven plaats op maandag 10 juni, Tweede Pinksterdag! De eerste maand geldt er een early-bird korting op het inschrijfgeld. Iedereen die zich vóór 10 januari inschrijft, betaalt slechts €10 inschrijfgeld!
De succesvolle Nederlandstalige R & B band Re-Play is ambassadeur voor onze nieuwe campagne: 0% alcohol voor 0% ALS. In een videoboodschap doen de bandleden de oproep mee te doen aan de 0%4ALS challenge: niet drinken in januari en doneren aan de strijd tegen ALS. Naast dit videobericht hebben de leden van de band, speciaal voor de campagne, een a capella lied opgenomen.
Mark Dakriet, zanger: ‘Uit persoonlijke ervaring weet ik hoe belangrijk een goede leefstijl is. In de afgelopen jaren viel ik 80 kilo af omdat ik koos voor een gezonder leven. Als je gezond bent, heb je die keuze. Maar als je ALS hebt, dan ziet je leven er heel anders uit. Daarom aarzelde ik geen moment toen we gevraagd werden als ambassadeur voor de 0%4ALS challenge. Doe jij ook mee met de 0%4ALS challenge?’
Ons laatste magazine van 2018 staat weer vol met inspirerende verhalen. Harry Wagner kreeg de diagnose ALS met FTD en vertelt met zijn vrouw Celeste over de positieve ommekeer na een moeilijke periode. Ook staan we uitgebreid stil bij het 15-jarig bestaan van het ALS Centrum.
Wilt u de volgende editie van ons magazine graag thuis ontvangen? Donateurs die € 25 of meer per jaar doneren, ontvangen vier keer per jaar ALS dank in hun brievenbus. Wij stellen uw bijdrage zeer op prijs!
