New York City Marathon | Project Mantelzorg

Nieuwsbrief – februari 2019
Jan Kramer Stichting ALS

Beste lezer,

De eerste twee maanden van 2019 zitten erop. Tijd om terug te blikken op een aantal successen en vooruit te kijken naar het moois dat nog komen gaat. We hebben successen geboekt voor het project ‘Mantelzorgers’ en de 0%4ALS Challenge. Hoe meer, hoe beter en daarom zijn wij op zoek naar deelnemers voor een Fase 3 medicijnonderzoek én naar enthousiastelingen die zich tijdens sportieve evenementen in willen zetten om geld op te halen voor vervolgonderzoek. Tot slot staan we stil bij alweer de derde editie van de Nabestaandendag en stellen wij graag onze nieuwe collega Karin Kramer voor.

Hoe kan ik nog meer bijdragen?
ALS New York City Marathon

New York City Marathon: inschrijving geopend

Voor iedere marathonloper is het een droom om ooit eens de fameuze New York City Marathon te lopen. De vele honderdduizenden toeschouwers langs de kant, de finish in Central Park en natuurlijk de persoonlijke motivatie om DE marathon te lopen.

Wij kunnen je helpen deze droom waarheid te laten worden! Stichting ALS Nederland biedt een uitgebreid arrangement voor een zeer scherpe prijs aan naar de New York City Marathon, welke dit jaar plaatsvindt op zondag 3 november. Zo komen dromen samen: een onvergetelijke ervaring van de eerste tot en met de laatste meter en bijdragen aan een wereld zonder ALS!

Er is een beperkt aantal startbewijzen beschikbaar dus wees er snel bij!

> Meer weten

Project Mantelzorgers

De fase waarin data wordt verzameld voor
het project Mantelzorgers is bijna afgerond. Om de effectiviteit van het project te onderzoeken is deelnemers gevraagd bij 3, 6 en 9 maanden vragenlijsten in te vullen. Op dit moment hebben alle deelnemers de meting na 6 maanden ingevuld. In februari worden de laatste vragenlijsten voor de meting na 9 maanden verstuurd.

Meer lezen

Deelnemers gezocht

Het ALS Centrum zoekt ALS-patiënten die willen deelnemen aan Fase 3 medicijnonderzoek. Fase 3 betekent dat er aanwijzingen zijn voor een mogelijk effect van het middel. Het doel van dit onderzoek is om de werkbaarheid van de medicijnen Arimoclomol (ORARIALS studie) en Levosimendan (RefALS studie) te onderzoeken bij patiënten met ALS.

Meer lezen
0%4ALS Challenge

0%4ALS Challenge

Van begin tot eind januari draaide de geslaagde 0%4ALS Challenge met 238 deelnemers. Een gezamenlijk initiatief van Stichting zoalsjan en Stichting ALS Nederland. Eén alcoholvrije maand leidde tot een bedrag van € 37.085, opgehaald door maar liefst 1467 donateurs. Niet alleen de deelnemers maar ook hun vrienden en familie hebben hierin hun spreekwoordelijke steentje bijdragen.

Een geweldig resultaat!

Meer lezen

Ledro4life: doe mee op 3 mei

Ledro4life is een ééndaags wandel- en mountainbike event in het prachtige Valle
di Ledro, Italië. Ledro4life koerst af op haar zesde en laatste editie op 3 mei: il gran finale! Inschrijven kan nog! Ga de sportieve strijd aan voor het goede doel met jouw vrienden, familie (ook geschikt voor kinderen!) of collega’s. Let’s beat ALS together!

Meer lezen

Even voorstellen

Mijn naam is Karin Kramer. Sinds 4 februari 2019 ben ik medewerker patiëntencontact. Ik ben de echtgenote (weduwe) van Jan Kramer, wellicht kent u hem van de campagne “Ga door met mijn strijd”. Jan kreeg in april 2014 de diagnose en is in mei 2018 overleden. Ik wil mijn ervaring, zowel als verpleegkundige als met ALS, inzetten om patiënten en hun naasten te ondersteunen.

Meer lezen
ALS

Terugblik Nabestaandendag 2019

Dinsdag 12 februari vond de Nabestaandendag plaats. Ook dit jaar stond weer in het teken van herinneringen ophalen, ervaringen delen en gewoon samenzijn. Deze aspecten kwamen terug in de presentatie van Gerdien Wolthaus Paauw en de muzikale intermezzo van Sandra Coelers.

In de middag stond een ‘luchtige’ rondleiding op het programma in de ontwerpstudio van Monique en Jan des Bouvrie. Gelukkig is deze bijzondere dag vastgelegd in prachtige foto’s, gemaakt door Johan Bergsma, zodat we er nog vaak naar kunnen kijken.

Lees hier het hele verslag

Mudmasters: aanmelding geopend

Zaterdag 21 september 2019 is het weer zover! Het bekende obstacle parcours te Biddinghuizen staat klaar om overwonnen te worden. Ben jij de modderige held
die samen met je buddies dit epische avontuur aandurft? Duik jij de modder in om
geld op te halen voor Stichting ALS Nederland?

Als het antwoord op deze vragen ‘Ja’ is, verzamel dan je vrienden, collega’s en familie en doe mee aan Mudmasters. Inschrijven kan tot en met donderdag 25 april door een mailtje te sturen naar m.vaneunen@als.nl.

Meer weten

Stichting ALS Nederland

Koninginnegracht 7
2514 AA  Den Haag
088 – 6660333
info@als.nl
www.als.nl

cbf-logo anbi-logo Copyright ALS 2017